美国女孩得罕见怪病 全身皮肤自内而外灼烧(图)

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　　参考消息网11月4日报道 境外媒体称，美国加利福尼亚州8岁男童席格尔为了帮罹患罕见疾病的好友筹措医药费，2012年出版童书绘本，迄今累计已募得近百万美元。

　　据台湾“中央社”11月4日报道，席格尔日前接受美国哥伦比亚广播公司访问时说：“我非常高兴可以帮朋友的忙。谢谢来自各地的朋友让我分享故事，并且启发其他小朋友来改变这个世界。”

　　席格尔的好友普尔那柴瑞恩出生仅6个月，就被诊断出患有肝醣储积症1B型（Glycogen Storage Disease 1B）。这种罕见的遗传代谢疾病，让患者身体无法将肝醣正常转化成葡萄糖，导致肝脾肿大、血糖过低或肌肉无力及抽筋等状况。

　　为了协助普尔那柴瑞恩筹措医药费，住在洛杉矶的席格尔在2012年出版童书绘本《巧克力棒》。根据统计，这本童书出版迄今两年，累计已募得90万美元。

　　这笔善款将捐给佛罗里达大学（University of Florida）研究人员做为医疗基金，希望为这种疾病找到治疗方式。