科学家研究怪病遭死亡威胁

　　医生通常不是一个危险职业，尤其是心理医生。过去一年来，英国心理医生西蒙·韦塞利爵士却定期接受警方的安全指令。他们检查或用Ｘ光透视他的邮件，在他办公室和家里装上紧急报警按钮……

　　这是因为韦塞利频遭死亡威胁，甚至有人打电话说，要把他大卸八块。这一切都源于他的研究对象——肌痛性脑脊髓炎，一种令不少心理学家和科学家“谈虎色变”的疾病。他们与韦塞利一样，将这种怪病诊断为精神疾病，却因此惹来杀身之祸。

　　第二种艾滋病？

　　围绕肌痛性脑脊髓炎（英文简称ＭＥ）的“战争”已打响３０多年。遗憾的是，交战双方不是医学对阵病魔，而是主流科学家对阵少数研究人员和极端患者。他们争论的核心在于，肌痛性脑脊髓炎到底是不是精神疾病。

　　肌痛性脑脊髓炎是一种可怕的疾病。患者会呈现极度疲劳、肌肉疼痛、抑郁、呼吸道疾病和身体不适等症状，严重者可能长达数月或数年卧床不起，无法正常工作学习。这种疾病也被称作慢性疲劳综合征。

　　目前医学界主流认为，肌痛性脑脊髓炎是一种精神疾病，最好辅以认知行为疗法和运动疗法。英国学术季刊《精神病学》去年初发表了一篇有影响的学术论文，再次证明上述观点的科学性。

　　身处这场战争另一方的“激进分子”却不同意。他们声称，给肌痛性脑脊髓炎贴上精神疾病“标签”的任何行为都是诋毁患者，把这种令人痛苦的疾病归结于病人的“臆想”。

　　不少患者甚至认为，肌痛性脑脊髓炎是“第二种艾滋病”，由一种类似ＨＩＶ的病毒引起，可感染传播。近年发生的一起科学丑闻一度是他们的有力论据：

　　美国惠特莫尔－彼得森神经免疫疾病研究所的朱迪·米科维茨等研究者２００９年在《科学》周刊发表一篇论文称，在三分之二的肌痛性脑脊髓炎患者身上识别了一种病毒——老鼠携带的逆转录酶病毒ＸＭＲＶ。这意味着，只要采取针对艾滋病人的抗逆转录酶药物治疗，肌痛性脑脊髓炎患者就有治愈可能。

　　一些科学家由此深信，这揭示了肌痛性脑脊髓炎的真正致病原因，数百万患者终于等来了突破性时刻。

　　然而，事实并非如此。《科学》周刊在２０１１年宣布撤销两年前发表的这篇论文，因为其内容十分可疑。论文发表后，全球９所大学的科学家曾试图复制论文实验，但无从得到相同结果。调查发现，文中所称病毒其实源自实验室污染，甚至不是一种病毒。

　　更可疑的是，论文发表不久，米科维茨的实验室就大张旗鼓搞测试，向患者收取人均４００美元到５５０美元的费用，检测他们是否携带所谓的ＸＭＲＶ病毒。据估计，有数百名患者交钱接受检测，这家实验室从中敛财数万美元，而所谓的检测不过是以非常初步的研究结果为依据。

　　所谓ＸＭＲＶ病毒真相大白，肌痛性脑脊髓炎患者却愤怒不已。他们原以为，这种病毒的发现会提供有力证据，让世人相信自己所患并非精神疾病。对于他们而言，一切又回到原点，他们再次成为遭“妖魔化”的精神病人。

　　愤怒的病人

　　一些激进患者对致病原因自有看法，对持不同意见的科学家和医生发起疯狂攻击。

　　在伦敦南部莫利兹医院工作的心理医生韦塞利是他们攻击的主要对象。他们打电话、发邮件威胁要杀死他。虽然韦塞利已经报警，但那些打电话和发邮件恐吓他的人至今仍逍遥法外。他们还利用一切机会抹黑他，把几乎所有罪名强加于他。匿名的激进分子通过网络散布谣言，谎称韦塞利虐待病人、把一个小孩儿扔进游泳池以鉴别他是否真的瘫痪……

　　实际上，韦塞利是一个认真负责的医生。他治疗过的肌痛性脑脊髓炎患者无一例投诉。他还急于纠正人们对肌痛性脑脊髓炎的偏见。外界一度认为，只有生活优越的人才会患上这种病，因此称此病为“雅皮流感”。韦塞利指出，这种观点毫无根据，肌痛性脑脊髓炎患者分布各个阶层。

　　儿科医生埃斯特·克劳利是激怒肌痛性脑脊髓炎激进患者的另一知名医生。她经营着全球最大的肌痛性脑脊髓炎儿童诊疗中心，是发现该病最早可能在小学年龄孩子身上发病的第一人，致力于帮助患有这种疾病的儿童康复。

　　克劳利的团队在２０１１年获准资金研究一种名叫“闪电疗程”的实际疗效。这种疗法为期三天，颇具争议，但克劳利认为值得研究。“既然有孩子在接受这种疗法，我们就有必要搞清楚其具体效果，”她说。

　　自从２０１０年宣布开始相关研究以来，针对她的恐吓就开始了。她回忆：“一开始只是邮件，后来是令人不安的电话，全都逼我专心研究ＸＭＲＶ病毒。”姑且不论ＸＭＲＶ病毒之说缺乏学术依据，以此为方向治疗意味着让孩子们接受抗逆转录酶药物治疗。这可是一种药效强大的治疗方法，只对艾滋病病人使用，接受治疗者副作用明显。

　　克劳利认为，这种治疗态度极不道德，其中牵涉太多利益纠缠。在一次国际同行的论坛上，她就此发表演讲，结果却被肌痛性脑脊髓炎激进患者录像、重新剪辑之后四处散发。“那次讲话被篡改并制成ＤＶＤ四处分发，我根本没有说过里面的那些话，”她说。

　　情况持续恶化，只要打开邮件、拿起电话听筒，克劳利就会收到死亡威胁。其中一封电子邮件写道：“我们这些虚弱的肌痛性脑脊髓炎病人得不到应有的治疗，全因为你们，你们挥霍５００万英镑用于那些垃圾研究、阻挠真正的科学家取得进展，你们终将为此付出代价。”

　　克劳利只好报警，并接受警察安排的一系列安全措施。由于激进患者的持续骚扰，她一度考虑放弃这个领域的研究。“我不想夸大其词，但每次回家我都感到焦虑，毕竟我也有孩子，”她说。

　　恐惧的科学家

　　科学家的研究难免引起争议、惹来仇恨，但肌痛性脑脊髓炎相关研究引发的恐吓和骚扰却着实太多。

　　因为用动物做实验，牛津大学神经学教授科林·布莱克莫尔经常遭到攻击，也接到过恐吓信和死亡威胁，但仍未料到肌痛性脑脊髓炎极端分子的反应会如此过激。负责英国医学研究委员会工作期间，布莱克莫尔鼓励加大投入研究这种疾病，并主张采用心理学手段治疗，结果引发强烈反对。他记得，在利物浦火车站遭到一名男性患者恶意挑衅。

　　这些激进患者对“变节者”的攻击更为猛烈。伦敦帝国理工学院滤过性病原体学者米拉·麦克卢尔曾经相信，肌痛性脑脊髓炎确系ＸＭＲＶ病毒所致。她因此一度成为激进患者敬仰的“女英雄”。

　　然而，她在２０１０年意识到这种病和病毒并无联系，并在一本学术期刊上发表论文予以论述。那时候，美国《科学》周刊尚未撤回米科维茨等人的可疑论文。麦克卢尔因此成为肌痛性脑脊髓炎激进患者的骚扰和恐吓对象。其中一人甚至在网上详细描写自己想象的、麦克卢尔溺水而亡的场景。迫于他们发出的死亡威胁，麦克卢尔取消一次去美国参加国际会议的行程。

　　时至今日，麦克卢尔对此仍有忌讳。当英国《星期日泰晤士报杂志》记者试图就此采访时，她婉言谢绝，说自己“想把那场噩梦抛之脑后”。

　　英国科学媒体中心主任菲奥娜·福克斯说，激进患者曲解了肌痛性脑脊髓炎的几乎所有科学研究。她说，中心早在几年前就发现，由于畏惧这些激进分子发起的骚扰和恐吓活动，这个领域的不少科学家拒绝在媒体上谈论自己的研究。“更糟的是，有人彻底退出这个研究领域，”她说。

　　骚扰和恐吓的规模究竟有多大？到底有多少科学家成为受害者？几乎没人愿意回答上述问题。《星期日泰晤士报杂志》记者得到线索说，伦敦警察局已就此成立一个专案组。

　　鉴于事态严重，警方可能已经列出一张保护名单，将可能遭恐吓的科学家归入其中。此外，从激进分子活跃的网站和论坛留言可以推断，英国的极端患者应该在５０到８０人之间。人数看起来不多，但他们造成的破坏却不小。

　　正如英国科学媒体中心主任福克斯所言：“可怕的讽刺之处在于：那些真正治疗肌痛性脑脊髓炎、了解这种疾病威力并致力发现有效治疗方法的科学家都被禁言。”（袁原）

　　关键词：肌痛性脑脊髓炎（myalgic encephalomyelitis）

　　相关链接：患者的无奈

　　无理骚扰和恐吓固然不可取，但肌痛性脑脊髓炎激进患者的行为或许多少反应了患者的无奈与绝望。

　　对于英国患者而言，如果这种疾病被正式定性为身体而非精神疾病，他们的现实生活将改善不少。严重的肌痛性脑脊髓炎患者行动不便，依靠轮椅出入，但却因为所患是精神疾病而不能领取残疾人津贴。

　　伦敦大学玛丽女王学院教授皮特·怀特是研究肌痛性脑脊髓炎的心理学专家。他认为，部分患者认为这种疾病不是精神疾病可以理解。“有的患者认为医生没有好好治疗他们，”他说，“他们确实需要让别人知道，自己对这种病无能为力，如果没人相信确实令人愤怒。”