据英国《每日邮报》3月14日报道,澳大利亚伯威克小镇的菲奥娜·多戴尔奶奶即将从悉尼徒步走到墨尔本近,路程达到1100公里,目的是为5岁的孙儿特里斯坦筹集2万美金(约合人民币13万元),用于研究和治疗特里斯坦患上的弗里德希氏共济失调症。
特里斯坦在4岁的时候被诊断出患有弗里德希氏共济失调症,是此类疾病中年龄最小的患病者之一。这种罕见的遗传性疾病,会引起神经系统损伤,使病患讲话含糊不清,听觉和视觉衰退,丧失行动能力,引发糖尿病、心脏病和脊柱侧弯等问题,最终导致患者心力衰竭而死亡。该病多发于儿童时期,随后不断恶化,在3万人中就可能有1人患病。
目前,弗里德希氏共济失调症仍然无药可医。为了引起人们对该病的关注,筹集更多资金来研究和治疗这一罕见病症,多戴尔奶奶决定从悉尼歌剧院出发,途径伍伦贡、凯马、纳鲁马、贝玛圭和湖口镇,用7周左右的时间全程步行至墨尔本市内的联邦广场,一路上进行宣传和筹资,通过1100公里的徒步之旅呼吁人们积极地参与募捐。
为了确保顺利走完全程,53岁的多戴尔此前已经进行了为期半年的准备,每周两次锻炼课程和大量的肢体平衡拉伸训练,不断提升自己的身体素质。预计多戴尔平均每天步行20公里左右,大约55天走完,特里斯坦的爷爷和曾祖母将搭乘房车陪同。
截至目前,多戴尔已经筹集到了8384.68美元(约合人民币54455元),募集的资金最终将用于研发治疗弗里德希氏共济失调症的药物和进行相关试验。(实习编译:曹银雪 审稿:李宗泽)