国际罕见病日特刊：他们，并不罕见（组图）

　　杨硕患有肢带型进行性肌营养不良2E（LGMD-2E），全球患者不足300人。他曾经被医生断定只能活到18岁，现在他已经36岁。从小母亲就告诉他，有一天他可能会不能走路，会使用轮椅，甚至死亡，但通过努力，也许能改变这一切。他自学英语，喜欢哲学、心理学、理论物理，完成了自己的诗集。他的事业也一波三折，利用英语特长创业、成功、受挫，担任创意总监，后来再次创业，目前小有成就。2014年，他和爱心人士一起注册了北京杨硕罕见病患友关爱中心。