英男婴患罕见皮肤病 拥抱都会蹭破皮肤

尽管怀特太太一度因此患上抑郁症，但是现在她积极地参与慈善组织DEBRA的活动，提供关于照顾表皮溶解水疱症患者的指导。在这个组织内，她认识了很多和她有相同经历的妈妈，和她们建立了深厚的友谊。现在，怀特太太的每日例行包括给长水疱的杰米包扎，下午四点给他注射吗啡，五点给他洗澡，晚上用绷带把他包裹起来。