英国两岁孩童装钛合金肋骨 坚强不屈挑战罕见疾病

作者:liuhongjie 来源:中国日报网
2012-03-02 08:24:30

英国两岁孩童装钛合金肋骨 坚强不屈挑战罕见疾病
杰茜的母亲简认为自己的女儿坚强不屈。
英国两岁孩童装钛合金肋骨 坚强不屈挑战罕见疾病
杰茜矮小的身型阻止了胸腔的正常发育。

两岁的杰茜来自英国柴郡的朗科恩,是个蹒跚学步的孩童,谁也不曾料到这个阳光小天使却身患罕见的胸廓发育不良综合征。这是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病,表现为胸廓狭小,伴发呼吸系统功能异常,儿童患病率约13万分之一。大多数患者因胸廓发育不良导致呼吸困难和反复呼吸道感染,严重者生病后数周内死亡。

小杰茜因为患病肺部受压,胸腔的正常发育也受到阻碍。为了扩大胸腔尺寸,避免窒息而死,她在伦敦的一家医院接受了两轮长达7小时的手术,装上了钛合金肋骨,接着转到利物浦的一家儿童医院。胸腔扩张手术异常痛苦,杰茜在鬼门关走了一遭,差点在手术台上永远离开这个世界。而随着一天天长大,杰茜将面临着更多次手术,胸腔也要继续进行人工扩张。她能活多久是个未知数。

杰茜在2010年1月仅两个月大时就被诊断出患有此病,9岁大的姐姐珍妮则安然无恙。病魔使得杰茜受到呼吸感染和肾衰竭的致命威胁。她们27岁的母亲简说:“我们把每一天都当做杰茜生命的最后一天来过。杰茜很聪慧,她努力坚持和病魔抗争。”医生对杰茜的勇气和适应力也大为惊讶,护士也认为她是个与众不同的宝宝。虽然走到哪儿都要插着帮助呼吸的气管,杰茜仍然很有活力。

如今,简为了方便照顾杰茜,搬进了一幢平房,每天坐3个小时的巴士去医院看望女儿。虽然杰茜的状况还不够稳定,要在复活节之后才能回家,不过她的母亲已经为她准备好了一切。简说:“杰茜是一个小斗士,她能坚持到现在,就是一个奇迹。我为杰茜感到骄傲,拥有她是世界上最美妙的事。”

(来源:中国日报网 信莲 编辑:)

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